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　　腎病綜合征病兒的飲食起居、治療護(hù)理，無時(shí)無刻不牽動(dòng)著父母的心。

　　漫漫治療路，何處是盡頭?。?/p>

　　這是發(fā)生在我們兒科的真實(shí)故事——

　　小炫，一個(gè)5歲的小男孩。一次“感冒”后，媽媽發(fā)現(xiàn)，他清晨起來時(shí)眼睛突然腫了。起初以為是沒睡好，過了兩三天，小炫的眼腫非但沒消，連腳也跟著腫了起來，小便亦逐漸減少，還有許多泡泡，久久不散。小炫媽媽心急火燎地帶他趕往醫(yī)院，被告知小炫患了“腎病綜合征”。小炫媽媽心一沉：我們家?guī)状紱]有得這病的，小炫怎么會(huì)無緣無故惹上腎病呢？醫(yī)生說，這病治療起來至少得9個(gè)月。可孩子起病時(shí)間不長(zhǎng)啊，非得治療這么長(zhǎng)時(shí)間嗎？聽說還要使用激素，看到門診那些腎病小孩，個(gè)個(gè)圓臉大肚子、小胳膊小腿，真有點(diǎn)擔(dān)心，有沒有不良反應(yīng)小些的藥呢？

　　盡管百思不得其解，小炫媽媽還是配合醫(yī)生開始治療，讓小炫口服激素。然而，3周過去了，除了胃口大開、體重增加外，小炫的浮腫依然不能完全消退，尿蛋白也是“雷打不動(dòng)”。漸漸地，小炫媽媽對(duì)治療失去了耐心，轉(zhuǎn)而外診求醫(yī)。幾個(gè)月過去了，小炫浮腫加重，全身無力，又吐又瀉，不得不再次入院，重新開始正規(guī)治療，終獲緩解。

　　小炫的病，全名叫原發(fā)性腎病綜合征，簡(jiǎn)稱腎綜。它是血漿內(nèi)蛋白質(zhì)因腎小球基膜通透性增加而從尿中大量丟失引起的臨床綜合征，是兒童常見的一種腎臟疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每10萬名兒童中，大概就有16名病兒。病兒大部分集中在學(xué)齡前，尤其是3~5歲者最受“青睞”。

　　腎綜有四大特點(diǎn)，歸納為“三高一低”：高(大量)蛋白尿(尿中有多量揮之不去的泡沫)，高脂血癥(血膽固醇高于正常值)，高度(明顯)水腫(最典型的是雙下肢水腫，輕輕按壓小腿，皮膚下陷，持久不能復(fù)原)，低白蛋白血癥(血中白蛋白遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于正常值)。

　　腎綜看似急性起病，實(shí)際上發(fā)病和治療都有一個(gè)相對(duì)漫長(zhǎng)的過程。盡管中西醫(yī)對(duì)腎綜的研究不斷深入，糖皮質(zhì)激素在治療中仍然居于一線地位，目前尚無其他藥物能完全替代它，并且總療程須在9個(gè)月以上，長(zhǎng)者更達(dá)數(shù)年。盡管腎綜表現(xiàn)都差不多，但實(shí)際上，根據(jù)腎臟的微小結(jié)構(gòu)還可以分為多個(gè)類型，每型對(duì)激素的反應(yīng)有所差別，對(duì)其他藥物的反應(yīng)亦不盡相同。一般來說，對(duì)激素反應(yīng)越好，治愈腎綜的機(jī)會(huì)就越大。

　　孩子一旦得了腎綜，父母必須作好打持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備。而要想對(duì)腎綜說再見，必須做到安心、耐心、細(xì)心、信心、恒心——五心俱全。

　　初診后要安心

　　診斷前多問幾個(gè)“為什么”，明確后安心治療。

　　孩子得了腎綜，不能一味怨天尤人。既然患了原發(fā)性腎病綜合征，就還有可能患繼發(fā)性腎病綜合征。所謂繼發(fā)性腎病綜合征，是指繼發(fā)于其他疾病的腎綜，比如乙肝、過敏性紫癜、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等。

　　此時(shí)，父母應(yīng)該冷靜下來，好好回憶孩子起病前和發(fā)病時(shí)有無其他不對(duì)勁的地方，多打幾個(gè)問號(hào)。例如，有無發(fā)熱，有無怕見光、脫發(fā)或反反復(fù)復(fù)的口腔潰瘍，孩子有無說過腹痛、關(guān)節(jié)痛，全身皮膚有無出過紅色的斑斑點(diǎn)點(diǎn)，有無接種過乙肝疫苗，有無用過激素或其他特殊藥物，等等。

　　把這些或有或無的情況一一告知醫(yī)生，將會(huì)給診斷提供極具價(jià)值的線索，也會(huì)給治療帶來極大幫助。

　　治療要有耐心

　　腎綜的發(fā)病機(jī)制決定了它的治療不可能一蹴而就。對(duì)初次確診的兒童，臨床上常以足量激素治療4周的反應(yīng)來觀察治療效果，以及決定是否調(diào)整方案。一般來說，對(duì)激素敏感者，大部分會(huì)在治療的第2~3周內(nèi)完全緩解。所以，家長(zhǎng)一定要有耐心，切莫才治療一兩周，還未看到好轉(zhuǎn)就輕易放棄治療。無論如何，要在醫(yī)師指導(dǎo)下用足4周的藥，再言其他。

　　有的腎綜對(duì)激素治療敏感，使用足量潑尼松8周內(nèi)，尿蛋白轉(zhuǎn)陰；有的則對(duì)激素耐藥，足量潑尼松治療8周，尿蛋白仍呈陽性。若腎綜病程長(zhǎng)，半年內(nèi)復(fù)發(fā)達(dá)到兩次及以上，1年內(nèi)達(dá)3次及以上，則稱為頻發(fā)病例，用藥時(shí)間需要更長(zhǎng)。對(duì)此，家長(zhǎng)需心中有數(shù)，足夠耐心。

　　護(hù)理要有細(xì)心

　　有句俗話說，治病三分靠醫(yī)，七分靠養(yǎng)。腎綜的家庭護(hù)理是相當(dāng)重要的。

　　由于體內(nèi)丟失大量蛋白，加上長(zhǎng)期服用激素，病兒的機(jī)體免疫力不可避免地下降，極易罹患各種感染。

　　一個(gè)看似微不足道的小感冒，便可使腎綜病兒持續(xù)大量蛋白尿，也可使之前很好的治療效果前功盡棄，最終轉(zhuǎn)為難治性腎綜。更嚴(yán)重的是，演變?yōu)橹匕Y感染而失去生命。所以，家長(zhǎng)在日常護(hù)理中一定要細(xì)心，避免讓病兒去人多密集的公共場(chǎng)所，不與有感染的人接觸，出門最好戴上口罩；注意冷暖；暫停接種疫苗。

　　飲食上也要區(qū)別對(duì)待。一方面，激素引起食欲亢進(jìn)時(shí)，要適當(dāng)限制飲食；另一方面，食欲欠佳時(shí)，要注意從食物的色香味著手，增強(qiáng)食欲。嚴(yán)重水腫未消退，又有高血壓時(shí)，應(yīng)限制水和鹽的攝入。疾病活動(dòng)期，補(bǔ)鹽以每天1~2克為宜；一旦浮腫消退，則不必限鹽。病程中予以高蛋白低脂飲食，如牛乳、淡水魚、蛋(蛋白)、雞(去皮)、牛肉等。對(duì)激素可能引起的低鈣癥狀和胃腸道反應(yīng)要有所認(rèn)識(shí)，并在醫(yī)師指導(dǎo)下做好防治工作。

　　此外，還要細(xì)心觀察病兒的思想動(dòng)態(tài)。部分病兒，特別是年齡稍大的女孩，因擔(dān)心激素引起面容改變，可能會(huì)偷偷舍棄激素，家長(zhǎng)應(yīng)多加留意，及時(shí)予以心理輔導(dǎo)。

　　效果要有信心

　　樹立疾病必愈的信心，就不會(huì)因?yàn)橐淮螐?fù)發(fā)而全盤否定整個(gè)治療方案。

　　腎綜有多種病理類型，當(dāng)中有一型叫微小病變，用激素治療效果最好。然而，這部分病兒中，有85%在治療后的第一年容易復(fù)發(fā)，但如能堅(jiān)持3~4年不復(fù)發(fā)者，則終生治愈的可能性高達(dá)95%。

　　因此，在病兒的治療過程中，家長(zhǎng)應(yīng)堅(jiān)信“前途是光明的，道路是曲折的”。同時(shí)，病兒之間的相互溝通對(duì)樹立信心很有效，多與已治愈病兒的家長(zhǎng)聯(lián)系，對(duì)戰(zhàn)勝病魔有極大幫助。

　　將來要有恒心

　　對(duì)未來的治療要有恒心。

　　并非每種類型的腎綜都像微小病變型那樣，能取得滿意的治療效果。也許部分病兒在激素治療4周后，病情仍未得到有效控制。

　　不過，隨著醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展和新藥的不斷研發(fā)，腎綜治療早已告別了依靠激素單打獨(dú)斗的時(shí)代。環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素A、霉酚酸酯他克莫司，這一連串名稱念起來拗口的藥品也已成了攻克腎綜的法寶。

　　即使對(duì)激素不敏感，也并非只有“華山一條路”。這時(shí)，積極配合醫(yī)生治療至關(guān)重要。是否存在影響激素療效的因素，是否須作腎穿刺術(shù)明確病理類型，是否改用上述二線藥物，都需要在醫(yī)生指導(dǎo)下，家長(zhǎng)和病兒一路堅(jiān)定不移地走下去。

　　說到腎臟穿刺術(shù)，不少家長(zhǎng)顧慮重重，擔(dān)心取了部分腎臟組織出來，會(huì)對(duì)孩子的未來生活有影響。事實(shí)上，腎穿刺術(shù)只是從數(shù)以百萬計(jì)的腎小球中取出不到30個(gè)來進(jìn)行微觀分析，對(duì)病兒的生存并無任何不良影響，但對(duì)治療和未來腎綜走向的判斷，卻是無可替代的。

　　編后：安心是起點(diǎn)，信心是根基，耐心是動(dòng)力，恒心是方向，細(xì)心是保障，再加上全社會(huì)的愛心，兒童腎綜，停藥痊愈會(huì)有時(shí)。

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